Quem somos
SOBRE A ABAHE
A ABAHE – Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas é uma instituição privada, sem fins econômicos, de abrangência nacional.
Nasceu do sonho e da necessidade de acolher pessoas com ataxias e suas famílias, oferecendo suporte humano e científico. Ao mesmo tempo, busca construir coletivamente um caminho de transformação, esperança e representatividade, unindo pacientes, familiares, profissionais de saúde e sociedade em geral em torno dessa causa rara, mas urgente.
Missão
Acelerar o acesso ao diagnóstico precoce e a tratamentos cientificamente comprovados.
Disseminar informação qualificada e conhecimento científico junto à comunidade.
Construir pontes entre pacientes, pesquisadores, agências governamentais, empresas farmacêuticas e outros parceiros envolvidos.
Visão
Ser reconhecida como referência nacional de representatividade, conscientização e articulação para o tratamento de ataxias hereditárias.
Valores
ÉTICA
Agir com integridade em todas as relações.
COMPROMETIMENTO
Dedicação às pessoas afetadas e suas famílias.
TRANSPARÊNCIA
Clareza nas informações e ações.
CREDIBILIDADE
Embasamento técnico-científico em todas as iniciativas.
INCLUSÃO
Respeito e valorização da diversidade e da dignidade humana.
Diretoria
TRIÊNIO 2024/2027
Diretora Geral
Marla Teresa Iglesias Maia
Diretora Administrativa-Financeira
Daniana Corrêa Ruiz
Diretor de Relações Institucionais
Bruno Iglesias Maia
Diretora de Estudos e Pesquisas
Janaina Simone Franz
Diretora de Tecnologia
Catiana Surdi Librelato
CONSELHO FISCAL
Conselheiro
Guy Humberto de Araújo Junior
Conselheira
Eliana de Mesquita Fernandes
Conselheira
Luisa Bogo
CADASTRE-SE
O cadastro é fundamental para que a ABAHE possa defender os direitos dos pacientes, buscar melhorias no acesso a tratamentos e medicamentos, apoiar pesquisas, dialogar com órgãos governamentais e profissionais de saúde, além de divulgar informações sobre eventos, estudos e iniciativas voltadas aos pacientes e seus familiares. Cada cadastro contribui para dar mais força à luta por mais qualidade de vida e melhores oportunidades para toda a comunidade.
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