Recém-diagnosticado
Se você ou alguém que você conhece foi recentemente diagnosticado com ataxia, dê atenção a algumas das seguintes ações:
Leia as seções deste site descritivas de varias ataxias e observe quais delas parecem se relacionar com a ataxia que o afeta.
- Entre em contato com a Abahe pelo e-mail contato@abahe.org.br para saber mais sobre sua ataxia, de seu familiar ou amigo. Podemos ajudá-lo a obter a melhor informação possível, aconselhá-lo sobre os processos médicos que você pode experimentar ou indicar a direção que você deve tomar.
- Obtenha o apoio a que você tem direito. O contato Abahe poderá ajudá-lo, se você não tiver certeza de quais benefícios ou serviços sociais você poderá conseguir.
- Entre em contato com grupos de suporte, presenciais ou virtuais. Esses grupos, compostos por pessoas que têm ataxia e membros da família e amigos de pessoas que têm ataxia, compartilham umas com as outras experiências de lidar com a doença e recebem algumas das informações mais recentes sobre tratamentos. Há vários deles no Facebook e Whatsapp.
- Torne-se um amigo da Abahe fazendo doações, colaborando em nossos eventos, acompanhando e divulgando as atualizações do trabalho que fazemos pela nossa página no Facebook ou em nosso site.
- Se você é um jovem que foi diagnosticado com Ataxia de Friedreich, existe um grupo virtual no Whatsapp exclusivo para aconselhamento e suporte de portadores entre 12-21 anos. Procure a Abahe se tiver interesse em participar.
Algumas ataxias têm início tardio ou muito tardio. No primeiro caso, os sintomas começam a aparecer após os 20 anos de idade; no segundo, só depois dos 40 anos de idade. Em geral (há sempre exceções) as crianças têm ataxias diferentes das manifestadas em adultos. Por esta razão, incluímos citações de adultos com ataxia e de alguns pais de crianças portadoras e o que eles têm a dizer a outros pais que acabaram de descobrir que seu filho tem a doença.
Quando a ataxia progressiva é diagnosticada pela primeira vez, a maioria dos pacientes nunca ouviu falar sobre a condição e não conhece ninguém com ela. Nesta fase, a ajuda a ser prestada pelas organizações de apoio ao paciente pode ser crucial. A possibilidade de conhecer outros na mesma situação, receber apoio emocional e informações e descobrir como os outros lidam com os sintomas pode ser de grande benefício para pessoas com ataxia.
ENCAMINHAMENTO
Após o encaminhamento para um neurologista, pode ser relevante, em muitos casos, que o neurologista encaminhe os pacientes para outros especialistas.
Dependendo dos sintomas apresentados e do tipo de ataxia diagnosticada, uma variedade de especialistas estará envolvida em seus cuidados.
UM RESUMO DE ENCAMINHAMENTOS É MOSTRADO ABAIXO:
- Equipe pediátrica multidisciplinar
As crianças devem ser encaminhadas para a equipe multidisciplinar pediátrica.
- Cirurgião espinhal / cirurgião ortopedista / ortopedista
Pacientes com Ataxia de Friedreich geralmente desenvolvem escoliose.
O encaminhamento para cirurgia da coluna vertebral e / ou cirurgia ortopédica pode ser apropriado em alguns casos; o encaminhamento a fisioterapia também pode ser útil. Pacientes com Ataxia de Friedreich podem desenvolver “pés cavos”, sendo recomendável, a depender do caso, o encaminhamento para um cirurgião ortopédico com especialização em cirurgia de pé e tornozelo.
- Cardiologista
As anormalidades cardíacas são comuns na Ataxia de Friedreich e o encaminhamento para um cardiologista é necessário. Outras ataxias não estão normalmente associadas a problemas cardiológicos.
- Urologista
Os problemas da bexiga podem ser uma característica de algumas das ataxias. Eles ocorrem, por exemplo, em atrofia de sistema múltiplo. Além disso, em estágios posteriores, várias incontinências urinárias de ataxias espinocerebelares podem às vezes ser experimentadas.
- Serviços de otorrinolaringologia e fonoaudiologia
Algumas pessoas com ataxia (por exemplo: Ataxia de Friedreich e algumas ataxias espinocerebelares) experimentam problemas de audição e, por isso, o encaminhamento aos serviços de audiologia, terapeuta auditivo e / ou fonoaudióloga é recomendado.
- Neuro-oftalmologista
Muitas das ataxias estão associadas a sintomas oculares, como visão reduzida, diplopia ou oscilopsia (impressão de que os objetos oscilam) devido ao nistagmo. Recomenda-se encaminhamento para neuro-oftalmologista e outros serviços especializados pois, em alguns casos, pode haver tratamento disponível.
- Neuropsicólogo / neuropsiquiatra
Algumas ataxias podem estar associadas a problemas cognitivos. Portanto, em casos selecionados, recomenda-se um encaminhamento para o departamento de Neuropsicologia. Recomenda-se a referência a um neuropsiquiatra em pacientes com ataxia e casos graves de demência ou psicose.
- Profissionais de saúde aliados
Os pacientes se beneficiam de um encaminhamento para neuroreabilitação no estágio inicial da doença, o que ajudará a estabelecer estratégias para manter a função (por exemplo: equilíbrio, coordenação do membro superior, fala e deglutição).
A fisioterapia é muitas vezes valiosa, em particular para preservar a mobilidade e para evitar outros problemas, como os associados a estar em uma cadeira de rodas.
O acompanhamento regular é importante. Os pacientes também precisarão de conselhos sobre auxílio para caminhar nos diferentes estágios de suas condições.
Recomendação para uma cadeira de rodas clínica é importante no estágio apropriado da doença.
- Terapia de fala e linguagem
Pacientes com ataxia progressiva geralmente experimentam Disartria, que, mais tarde, pode causar dificuldade na comunicação. O encaminhamento ao terapeuta de fala e linguagem é, portanto, importante.
A Disartria torna-se mais comum à medida que a doença progride. Assim, deve ser também assessorada por um terapeuta de fala e linguagem ou outro profissional apropriadamente treinado.