Os depoimentos abaixo foram dados por vários portadores e familiares de portadores de ataxias.

Palavras de conforto e motivação são sempre bem-vindas.

 

“Não reclame pelo que perdeu. Agradeça pelo que tem.”

Anelize Martins Machado, portadora da Doença de Machado Joseph, também denominada SCA 3

 

“Não importa o quão ruim a vida possa ser, há sempre alguma coisa que você pode fazer e ter sucesso. Enquanto há vida, há esperança.”

Ana Paula Moreira da Cunha, portadora de Ataxia de Friedreich

 

“A vida é bela. Temos que agradecer, embora limitados fisicamente. E’ importante não limitar nossos sonhos e esperanças.”

Katiuscia Janainna, 35 anos, portadora de SCA 10.

 

“A vida com a FA sempre será desafiadora, porém todas as vidas também são. Como encaro este desafio fara com que vejam um grande e vencedor guerreiro um exemplo a seguir ou um “coitadinho” digno de dó. A escolha é de cada um de nós.”

Cristiano Campos, 41 anos, portador de Ataxia de Friedreich

 

“Levei um ano para entender o meu diagnóstico. Durante esse tempo, eu queria saber e entender cada vez mais sobre a condição, estava constantemente pensando nisso e parecia que uma nuvem “ataxiana” pairava sobre mim. No entanto, depois de um certo tempo, integrei a ataxia na minha vida como um todo, e ela já não desempenha o papel central que uma vez teve; embora eu ainda tenha ataxia, uma ideia clara das estratégias que me ajudam a gerenciar minha ataxia me ajudou a perceber que há muito mais para viver após o diagnóstico.”

Tim, 61, ataxia cerebelar

 

“Viva um dia de cada vez, não olhe muito para o futuro, todos os dias são diferentes, a progressão ocorre lentamente, seu filho não mudará da noite pro dia”

O filho de Sheila foi diagnosticado com Ataxia de Friedreich (FA) aos 9 anos e agora tem 24 anos

 

“Incentive seu filho a permanecer o mais independente possível. Consiga encaminhamento para o departamento de neurologia. Pressione a equipe médica para o que você sentir necessário.”

A filha de Pauline foi diagnosticada com ataxia cerebelar aos 2 anos e agora tem 6 anos de idade.

 

“Não olhe muito para o futuro. A ataxia pode progredir mais devagar ou mais rápido do que a informação fornecida. Tenha uma atitude positiva e aproveite os bons dias de saúde.”

O filho de Tricia foi diagnosticado com Ataxia de Friedreich (FA) no ano passado e atualmente tem 6 anos de idade.

 

“Peça ajuda às pessoas relevantes e faça isso agora. Fale alto, grite, até que você seja ouvido. Faça perguntas, e muitas delas. Peça tempo com os médicos, sem o seu filho, para que você possa fazer perguntas com as quais você se sente desconfortável com seu filho presente. Abrace-se, dê um abraço na sua criança, lembre-se de ser adaptável. As coisas mudam, então aproveite cada momento que puder; sorria.”

O filho de Pippa tem uma forma de ataxia não diagnosticada. Ele tem agora 7 anos de idade.

 

“Sua vida não acaba só porque você tem ataxia. Aproveite sua vida ao máximo e viva a vida um dia de cada vez!”

Delma Figueiredo, 36 anos, portadora de Ataxia de Friedreich(FA)

 

“Ataxia limita, mas vamos nos adaptando e lutando sempre. Desistir não está nos meus planos.”

Janaina Debora, 40 anos, portadora de Ataxia de Friedreich (FA)

 

“Não se deixe levar pelo desânimo de ter uma doença nem jamais permita que um obstáculo impeça você de alcançar o sucesso”

Adriely Ferreira, 23 anos, portadora de Ataxia de Friedreich (FA)

 

“Quando recebi o diagnóstico de uma doença que não tem cura, pensei e agora como vou cuidar das minhas filhas. Passei por meus dias de revolta, tristeza, desânimo e agita estou na fase de lutar por mim. Não é fácil, cada dia um novo desafio e um obstáculo a ser vencido. Mas com fé e o apoio fundamental da minha família, tenho conseguido alcançar meus objetivos.”

Carina Cachoni, 36 anos, portadora de Ataxia de Friedreich (FA)